Me chamo Cássia Ap.Ribeiro, moro em Maringá no Paraná, sou viúva e mãe de duas jovens e lindas filhas, sendo que uma delas, atualmente com 26 anos de idade, foi descoberta há quatro anos atrás com uma doença genética rara, e que os sintomas que ela sente são terríveis, pois trata-se da síndrome de Ehlers-Danlos, é um grupo de doenças hereditárias do tecido conjuntivo, causada por um defeito na síntese de colágeno.
Realizamos uma reportagem na mídia regional onde moramos, porém não estamos tendo sucesso com a repercussão, e a minha única esperança como mãe é que este e-mail chegue a mídia nacional, e principalmente nas mãos de apresentadores ou empresários que se solidarizem pela causa de minha filha, e assim como eu vejo semanalmente em diversos programas de televisão pessoas tendo seus pedidos realizados, que também nos ajudem e não nos desamparem… Lembrando que eu não estou pedindo nenhum tipo de objeto, eu como mãe só imploro e suplico que ajudem a salvar a vida de minha filha, pois não é fácil para uma mãe vê-la sofrendo em cima de uma cama, e tão jovem chorando me pedindo para não deixa-la morrer e eu que tenho os sintomas da mesma doença, fico de mãos atada sem poder fazer nada, a não ser rezar muito e contar com a ajudar de pessoas gabaritada.
“A cada dia me sinto pior. A insônia, devido à falta de posição para a cabeça, é cada vez mais frequente. E eu preciso tanto do sono, para esquecer um pouquinho que seja, dessa tontura desesperadora. Escrever me ajuda a desabafar, compartilhando meus sentimentos e a esperança de dias melhores. Posso estar sozinha com minha angústia e dor, mas com a solidariedade de todos, terei forças para continuar”, diz Camila na página de sua rede social.
Camila ainda escreve “Mais uma noite sem dormir e mais um dia sem ver o sol lá fora. Dia após dia que se transformaram em anos, que nunca vou ter de volta, mergulhada em sofrimento, dor, tontura”.
Nome: Camila Klisiowicz
Nascimento: 23/09/1988
Local.: Maringá / PR.
Dados para Doações.:
Banco.: Caixa Econômica Federal
Agência.: 0631
Conta Poupança.: 013 14202-9
CPF.: 550 681 039-34 (Cássia Ap Ribeiro – Mãe)
Entenda um pouco mais sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos:
A síndrome de Ehlers-Danlos ou Cutis elastica1 é um grupo de doenças hereditárias do tecido conjuntivo, causada por um defeito na síntese de colágeno (tipo I, III ou V). O colágeno no tecido conjuntivo ajuda a resistir à deformação dos tecidos. O colágeno é um importante contribuinte para a força física da pele, articulações, músculos, ligamentos, vasos sanguíneos e órgãos viscerais; colágeno anormal torna estas estruturas mais elásticas. Dependendo do indivíduo, a gravidade da mutação pode variar desde ligeira a vida em risco. Não há cura, e o tratamento é consciência corporal, incluindo a monitorização cuidadosa do aparelho digestivo, excretor e, particularmente, o sistema cardiovascular. Terapia ocupacional e física, órtese e cirurgia corretiva pode ajudar com as freqüentes lesões e dores, que tendem a se desenvolver em certos tipos desta doença, embora o cuidado extra e práticas especiais sejam aconselhadas a evitar danos permanentes.
